10 May “Volem que Sant Cugat sigui una ciutat inclusiva”, Isabel Montesinos Mare d’una jove amb discapacitat intel·lectual

#15MinutsAmbTu, per Josep M. Vallès

Em trobo amb la Isabel a l’estació de Valldoreix i caminem tot xerrant fins a arribar al Taller Jeroni de Moragas, on ens trobem amb una de les seves filles. A la part final d’aquest vídeo conversa la coneixerem.

Isabel, la teva filla Eva té vint-i-quatre anys. Què és el més important per ella? El seu entorn social, poder fer activitats amb els seus amics i dur una vida el més normal i estable possible.

I el més important per tu… què és? Que sigui feliç! (riu molt).

En quin moment descobriu que teniu una filla diferent? L’Eva al moment de néixer no va tenir cap problema. Al cap de tres anys i mig va tenir una crisi d’epilèpsia molt forta i la vam dur a l’hospital. A partir d’aquí, ella va tenir crisi d’epilèpsia contínuament i d’una durada considerable que no marxava fins que no l’adormien. Si això durava deu minuts, quinze, vint… anaven morint neurones, i va començar a ser una nena molt diferent de la que era de petita. A partir d’aquí vam començar amb la discapacitat.

I com reben o accepten uns pares aquesta notícia? És com si et donessin una hòstia que et deixa que no saps on estàs! Sobretot per la incertesa. Amb tres anys i mig no pots valorar que és que està perdent. Per tant, no saps si quan tingui quinze anys serà com una nena de deu anys o encara com una nena de tres anys. Aquesta incertesa, en aquell moment, era el neguit més gran.

I en aquella etapa inicial, no vau necessitar alguna mena d’ajuda, suport o acompanyament? La gran realitat és que quan vius una situació com aquesta que et deixa descol·locada, és essencial tenir ajuda d’alguna persona. Nosaltres en aquell moment no la vam tenir. I per aquesta raó, uns quants pares i mares de Sant Cugat hem constituït l’associació Acompanya’m. Una associació que ajudem en els diferents “debuts” que tens a la vida amb un fill o filla. Pensa que has de prendre decisions, fer tràmits burocràtics, etc. Uns fets que coincideixen en un moment que emocionalment tot t’afecta més. Parlar amb famílies que han passat pel mateix, que et poden ajudar a valorar totes les opcions i, a més, donar-te suport emocional… és essencial.

Quin és el gran objectiu que us heu marcat a Acompanya’m? Que Sant Cugat esdevingui una ciutat model per a la discapacitat i, en aquest sentit, ens reunim amb els diferents àmbits de l’administració per treballar totes aquelles coses que podrien millorar, i també per fer de nexe entre les famílies i l’Ajuntament. En definitiva, fer una ciutat inclusiva. Tan inclusiva com sigui possible.

Quan camines pel carrer amb la teva filla… us sentiu observades? Sí, ho notes sobretot si ella va parlant i, per exemple, igual fa algun comentari de caràcter íntim, i la gent es queda astorada. O el fet que una noia de vint-i-quatre anys pugui anar agafada de la meva mà… doncs la gent s’hi fixa. Et sents observada, però també és cert que vas aprenent, i sabem que la societat encara ha de donar moltes passes. Per això hem d’explicar-nos, perquè si no ho fem, la gent no en tindria consciència.

Quin és l’entorn escolar i d’amistat de l’Eva? Nosaltres l’hem ajudat al fet que ella es faci el seu entorn perquè aprenguin a socialitzar, a tenir amics, a gestionar els seus sentiments… Necessiten monitors. L’Eva fa bàsquet adaptat amb una entitat, també fa sortides de cap de setmana, té un grup d’esplai per anar al cine… Les activitats les dur a terme amb el suport d’una entitat de lleure. Per exemple, al Taller Jeroni de Moragas té amics que veu cada dia i que necessiten tenir aquest contacte. Pensa que el cap de setmana es fan videotrucades, també estan en contacte. Les seves necessitats són les que mateixes que tenim tothom. /

Josep M. Vallès

Segueix l’entrevista completa